ناقشت لجنة الصحة في الكنيست امس اقتراحًا بفرض إلزامية الإبلاغ عن حالات ولادة أطفال يعانون من أمراض جينية نادرة، حيث كشف النقاش عن ولادة نحو 8,000 طفل سنويًا بهذه الحالات في إسرائيل. يهدف الاقتراح إلى جمع معلومات حول هذه الأمراض، دراستها، وتطوير علاجات وأدوية مخصصة لها.

وفقًا لوزارة الصحة، فإن ما بين 6% و8% من السكان يعانون من أمراض نادرة، ما يعادل بين 567,000 و756,000 شخص، بما في ذلك حوالي 50,000 طفل. وتشير التقديرات إلى أن هناك ما بين 6,000 و8,000 مرض نادر على مستوى العالم، وغالبًا ما تكون هذه الأمراض مزمنة وشديدة وتزداد سوءًا مع تقدم العمر.

يقترح القانون إلزام المستشفيات، المختبرات الطبية، صناديق المرضى، ومعاهد السمع بالإبلاغ عن هذه الحالات، بهدف تحسين الرعاية الطبية، وتخطيط السياسات الصحية الوقائية، وتمكين البحث الطبي. بالإضافة إلى ذلك، يهدف الاقتراح إلى تتبع انتشار الأمراض النادرة وتطورها في المجتمع الإسرائيلي، وتقديم استراتيجيات للتعامل معها.

قلق

ومع ذلك، أعربت منظمات تهتم بحقوق الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة عن قلقها من المساس بخصوصية العائلات. وأشاروا إلى أن المعلومات التي سيتم جمعها قد تُنقل إلى جهات غير مخولة أو تُستخدم من قبل شركات تأمين.

للتغلب على هذه التحديات، اقترح رئيس اللجنة، عضو الكنيست يوني مشريكي، استخدام رموز مشفرة بدلاً من أرقام الهويات الشخصية لحماية خصوصية العائلات. وأكد أن الأمراض النادرة تتطلب رصدًا دقيقًا نظرًا لتعقيداتها وتكاليفها العالية، وأن تسجيلًا وطنيًا لهذه الأمراض سيكون أداة مفيدة لتحسين التشخيص والعلاج وتخفيف معاناة العائلات.

من جهتها، أوضحت البروفيسورة ليتال كينان-بوكر، مديرة السجل الوطني لمراقبة الأمراض في وزارة الصحة، أن التعامل مع الأمراض النادرة يتطلب تشخيصًا دقيقًا ومهنيًا، حيث أن قلة المعلومات والأبحاث حول هذه الأمراض تؤدي إلى تأخير تطوير العلاجات. وأشارت إلى أن تسجيل هذه الأمراض يمكن أن يساعد في تقييم المخاطر، تحسين الخدمات الصحية، والانضمام إلى قواعد بيانات دولية لتبادل المعلومات.

كما أكدت الوزارة أنه سيتم حماية خصوصية الأطفال المصابين، وأن المعلومات التي ستُجمع ستشمل بيانات جينية فقط، دون تضمين معلومات شخصية مثل مكان أو تاريخ الولادة. تُعتبر هذه الخطوة جزءًا من جهود إسرائيل للانضمام إلى المبادرات العالمية لتحسين الرعاية الصحية للأمراض النادرة.

الكلمات الدلالية :